1998 bekam ich nach längerer Krankheit einen positiven HIV-Test von meinem Hautarzt. Ich wurde ins Kopenhagener Rigshospitalet (Reichskrankenhaus) eingeliefert. Die Labortests ergaben, dass ich das Virus wahrscheinlich schon seit etwa 12 bis 13 Jahren in meinem Blut hatte.
Mein Immunsystem war sehr geschwächt und wenn die Dreikombinationstherapie nicht 1996 entwickelt und in der HIV-Behandlung eingeführt worden wäre, würde ich heute nicht hier sitzen und diesen Artikel schreiben.
Aber ich bin da und ich tue es. HIV hat sich von einem sicheren Todesurteil zu einer chronischen Krankheit entwickelt, an der man nicht stirbt, sondern mit der man lebt. Oft gut.
In diesem Artikel möchte ich nicht feiern, sondern 25 Jahre als das beschreiben, was ich als „professionellen Patienten“ bezeichne.
Wenn ich den Begriff in diesem Artikel verwende, möchte ich dem sehr herausfordernden Lebensthema, wie man mit einer chronischen Krankheit lebt, eine nüchterne Dimension verleihen. Es gibt keine definierten Standards fürs Kranksein.
Ich habe selbst erlebt und beobachtet, dass es sehr ermüdend sein kann, gute Ratschläge zu erhalten, insbesondere Ratschläge, um die ich nicht gebeten habe. Andererseits kann es eine große Unterstützung sein, zu lesen, was andere gemacht haben, die Erfahrungen zu sortieren und das zu verwenden, was zur eigenen Situation passt.
Hier sind meine Beobachtungen und Erfahrungen. Sie sind mit Liebe und Mitgefühl geschrieben. Mitgefühl – das viel tiefer als Mitleid ist – mit sich selbst, mit der eigenen Situation und der anderer ist eine der größten Chancen und Gaben, die man in einem schwierigen Prozess finden kann.
Es lohnt sich sehr, all die Paraden und Verteidigungsmaßnahmen zu durchleuchten, die wir aufgebaut haben, um den fragilen Ort zu schützen, an dem das Mitgefühl in uns wohnt.
Es ist völlig normal, krank zu sein
Es gibt viele drängende Fragen in einer Situation, die neu und unüberschaubar ist. Es gibt viele unterschiedliche Weisen, mit der Diagnose einer längeren Krankheit konfrontiert zu werden.
Wir alle werden alt, wir alle werden alle krank, wir alle müssen eines Tages sterben.
Es ist sozusagen völlig normal, krank zu sein. Es ist ein normaler Lebensverlauf, ein abhängiges Kind und daraufhin ein unabhängiger Erwachsener zu sein und von hier aus wieder schwach und abhängig zu werden. Oftmals lieben wir die Zerbrechlichkeit von Kindern und alten Menschen am meisten.
Es klingt einfach, ist aber dennoch sehr schwierig zu handhaben. Insbesondere ist es schwierig, unsere eigene Schwäche zu lieben.
Wir sind von Natur aus nicht gelassen und nicht in der Lage, den Verlauf unseres Lebens aus der Helikopterperspektive zu überblicken.
Es tut weh, wir haben Angst, wir haben keine Kontrolle über die Situation. Unser Selbstverständnis wird oft in Bezug auf alles definiert, was wir im Leben „schaffen“ können. Jetzt müssen wir es schaffen, damit zu leben, dass wir nicht die Kontrolle über die Dinge haben.
Vom Überleben zum Leben gelangen
Wenn alles im Chaos versinkt, ist es sehr praktisch, eine Überlebensstrategie zu entwickeln. Was brauchst du, was kannst du sein lassen?
Du musst zu essen und zu trinken haben. Medizin für deine Krankheit. Bis zu einem gewissen Grad menschlichen Kontakt. Ruhe und Sauberkeit. Lass den Rest sich selbst erledigen.
Beobachte dich selbst. Wie reagierst du spontan?
Verschließt du dich wie ein verwundetes Tier und sprichst du mit niemandem? Schreist und weinst du, bist du wütend und kannst nichts und niemanden ertragen? Gibst du auf und hast das Gefühl, dass dir nichts mehr helfen kann und alle dich im Stich gelassen haben? Entwickelst du viele wilde Pläne, um dich besser zu fühlen? Brauchst du Menschen um dich herum? Möchtest du lieber auf dich selbst aufpassen?
Alle Reaktionen sind natürlich und menschlich. Deine spontane Reaktion ist möglicherweise nicht die einzige Lösung für diese Situation. Es ist auch nicht sicher, ob die Lösung, die du beim letzten Mal hattest, als alles schief gelaufen ist, für das nächste Mal geeignet ist.
Wenn du nie schreist und weinst, versuch es einfach mal. Das kann enorm befreiend sein. Wenn du dich ständig beschwerst, versuche, einen inneren Kern der Ruhe zu finden. Er existiert. Selbst in den unmöglichsten Situationen.
Es ist eine wirklich schlechte Idee, dich direkt vom Krankenbett aus dazu aufzuraffen, mit einem anspruchsvollen Trainingsprogramm zu beginnen. Es bringt dir auch nichts, deine Schwächen zu hassen. Zigaretten und Alkohol können deine besten Freunde sein, während du dich von einer schwierigen Phase erholst.
Irgendwann ist der schlimmste Schock vorbei und du wirst beginnen, ein Leben mit den Einschränkungen einer chronischen Krankheit zu gestalten. Vom Überleben zum Leben überzugehen. Du bist deine Krankheit, aber du bist auch viel mehr als deine Krankheit. Jetzt kann es sehr gut sein, dich in aller Ruhe in Bewegung zu setzen und deine Ernährung anzuschauen.
Es ist ein schwieriger Weg vom Überleben zum Leben, aber unzählige Menschen sind ihn vor dir gegangen. Jeder hat das Recht auf ein gutes Leben. Vor allem du!
Ärzte und Krankenschwestern
Ein Arzt wird dir bei der Diagnose und Behandlung deiner Krankheit helfen. Es gibt Unterschiede zwischen Ärzten und auch Unterschiede in der Art und Weise, wie du auf verschiedene Ärzte reagierst. Aber sie alle haben eine lange medizinische Ausbildung hinter sich, sie kennen deine Krankheit und ihre Ratschläge basieren auf langjähriger Erfahrung und Forschung.
Vertraue ihnen. Wenn du dich in einer traumatischen Situation befindest, kannst du die Lage nicht durchschauen und der Rat des Arztes ist in 99 Prozent der Fälle viel besser als deine eigenen Impulse.
Wenn du eine Zeit lang mit deiner Krankheit gelebt hast, machst du auch selbst Erfahrungen. Manche Medikamente passen besser zu dir als andere.
Teile deine Erfahrungen mit dem Arzt. Manchmal hören sie zu. Manchmal kann eine zweite Meinung einzuholen die richtige Entscheidung sein. Nicht alle Ärzte kommen damit zurecht, aber damit müssen sie leben. Die Krankheit gehört dir, du hast deinen Körper nicht der Wissenschaft geschenkt.
Nicht alle Ärzte sind Seelsorger. Es ist toll, wenn sie ein gewisses Maß an Einfühlungsvermögen haben. Aber das ist nicht das, was der Arzt als erstes tun muss.
Die Krankenschwester ist für die tägliche Pflege und Betreuung, für die Gabe von Medikamenten und für viele andere Aufgaben zuständig. Eine gute Krankenschwester ist Gold wert. Während meiner Zeit als Patient am Rigshospitalet wechselte des Öfteren der Arzt. Ich hatte aber das Glück, eine hervorragende Krankenschwester zu haben, die mir in schwierigen Zeiten immer wieder eine große Stütze war.
Im Großen und Ganzen: Informiere den Arzt über deine Symptome und deine Reaktionen auf die medizinische Behandlung. Teile der Krankenschwester deine Sorgen mit. Sie sind da, um dir zu helfen.
Alternativtherapeuten – Gott und der Priester
Das Gesundheitssystem ist nicht für alles gut gerüstet. Es kann vorkommen, dass die medizinischen Behandlungen dir keine Fortschritte ermöglichen und du nicht gut mit deiner Krankheit zurechtkommst.
Vieles entsteht durch Gefühle wie Angst und Wut, Traurigkeit, Schuld und Scham, die zu Blockaden in deinem Körper führen.
Ein guter Masseur oder Alternativtherapeut kann emotionale Reaktionen auslösen, die die Wirksamkeit einer medizinischen Behandlung einschränken.
Ein Astrologe oder Tarot-Leser kann dir auf spiritueller oder philosophischer Ebene helfen und dich deine Situation, die nicht zu ändern ist, besser verstehen lassen. Dadurch kann sich die festgefahrene Situation interessanterweise dennoch ändern.
Das können Gott und der Priester auch. Du musst einfach akzeptieren, dass Gott dich vor genau diese Herausforderung gestellt hat. Das ist nicht immer die einfachste Übung.
Der Markt für alternative Behandlungen ist riesig und unüberschaubar. Es gibt verführerische, esoterische Scharlatane genauso wie heilende Magier.
Was bei deinem besten Freund oder einem zufälligen Kollegen funktioniert hat, muss nicht unbedingt die Lösung für dich sein. Das musst du selbst herausfinden, und leider auch selbst bezahlen.
Experimentiere. Bleibe offen. Geld kommt und geht. Es kann viel besser sein, das Gefühl zu haben, etwas getan zu haben, auch wenn es keine sichtbare körperliche Wirkung hat.
Deine eigenen Fähigkeiten und Erfahrungen
Als ich meine HIV-Diagnose erhielt, war es nicht das Sterberisiko, das mich am meisten beunruhigte. Es war meine Singstimme. Meine Stimme war lange Zeit blass im Timbre und ohne die natürliche Kraft, die sie vorher hatte.
Es war sehr schwer zu tragen. Ich liebe es nicht nur zu singen, es ist auch mein Beruf. Wenn du mich fragst, was ich bin, sage ich nicht, dass ich schwul oder Däne bin, sondern dass ich Sänger bin.
Obwohl die Dreikombinationstherapie schon lange Wirkung zeigte, war meine Stimme immer noch viel schwächer als meine Vorstellung davon. Erst als ich den Fokus vom traditionellen klassischen Gesang auf unterhaltsames Kabarett verlagerte, ging es wieder richtig los. Als ich mich dann scheiden ließ und monatelang weinte, wurde dies noch offensichtlicherer.
Es stellte sich heraus, dass mein Zwerchfell – beim Singen generell ein entscheidender Faktor – durch Trauer und Trauma völlig blockiert war. Das stärkste Mittel zur Lösung des Problems bestand in erster Linie darin, Spaß zu haben und in zweiter Linie über die Erlebnisse zu weinen. Niemand hat mir erklärt, dass es so kommen würde. Ich habe es selbst erleben müssen.
Heute singe ich recht gut. Ich konnte die Erfahrungen mit meiner Krankheit in meine Konzertprogramme einfließen lassen, um Trost und Freude zu spenden. Ich bin glücklich und dankbar dafür. Ich würde niemandem als Karriereentwicklungsstrategie empfehlen, sich viele schwere Krankheiten zuzulegen und durchzustehen. Aber wenn ich heute hinausgehe und singe, verfüge ich über eine Authentizität, die ich mir durch die Auseinandersetzung mit diesen Krankheiten angeeignet habe.
Wenn du über dich selbst und deinen Körper reflektierst, wirst du wahrscheinlich auch deine eigenen körperlich-emotionalen Erfahrungen machen. Es ist ein sehr lohnender Prozess.
Es überrascht nicht, dass ich empfehlen würde, in diesem Prozess ein wenig auf Gesang und Tanz zu setzen: Komm aus dem Kopf raus und hinunter in den Körper. Ob du es beruflich oder nur im Privatleben machst, spielt dabei keine Rolle.
Deine Netzwerke
Die Krankheit ist deine eigene. Aber du bist nicht allein auf der Welt, auch wenn es sich manchmal so anfühlt. Das Mitgefühl von Familie und Freunden ist ein unschätzbares Hilfsmittel, wenn sich die Krankheit lange hinzieht. Nicht jeder ist gleich gut darin, sein Mitgefühl zu zeigen, und die Erwartung, gut unterstützt zu werden, kann oft enttäuscht werden.
Es kann sehr anstrengend sein, in einer schwierigen Zeit um Hilfe bitten zu müssen. Mach es trotzdem. Finde heraus, wer gerade gut für dich ist. Es sind nicht immer diejenigen, die im normalen, pulsierenden Leben gut waren.
Netzwerkgruppen bieten dir die Möglichkeit, deine Erfahrungen mit Gleichgesinnten zu teilen, die deine Erlebnisse aus erster Hand kennen. Sie können dich auch im Selbstbild eines kranken Menschen festhalten. Finde dein eigenes Gleichgewicht.
Soziale Medien sind manchmal der einzige Kontakt, den du mit der Außenwelt hast. Versteh ihre Psychologie. Setze sie mit Bedacht ein. Sie lieben Katastrophen und positive Nachrichten. Je schlimmer die Nachrichten über deine Krankheit, desto mehr Likes. Es könnte genau das sein, was du in einem Schockzustand brauchst. Es könnte sich auch herausstellen, dass du viel zu viele Menschen in deinen intimsten Raum eingeladen hast.
Die sozialen Medien sind im Allgemeinen sehr desinteressiert an dem langen Prozess, bei dem du Schritt für Schritt der Heilung entgegengehst. Wenn du unterwegs ein paar Likes brauchst, poste etwas, worüber du dich freust. Blumen, Sonnenuntergänge, Eis und süße Tiere sind immer beliebt.
Wenn andere krank werden
Es ist eine Sache, dein eigenes Leid zu ertragen. Eine ganz andere ist es, wenn Menschen, die dir am Herzen liegen, krank werden. Es kann unerträglich sein, einem geliebten Menschen nicht helfen zu können, insbesondere in dem Moment, in dem die Krankheit diagnostiziert wird oder die Katastrophe eingetreten ist.
Wie reagierst du spontan? Eilst du zum Krankenbett oder schließt du dich ein und bleibst weg? Versprichst du, immer da zu sein? Gibst du einen Like auf Facebook? Finde eine Balance. Wenn du sehr emotional bist, tue etwas weniger, wenn du zurückhaltender bist, gib dir etwas mehr Mühe.
Die Krankheit gehört dem Kranken. Der Kranke braucht deine Angst nicht. Der Kranke wird manchmal nicht deine ganze Energie akzeptieren. Überlege, welche Hilfe du realistischerweise anbieten kannst. Einige sind gut darin, lange Zeit still am Krankenbett zu sitzen. Andere sind gut darin, ab und zu vorbeizuschauen. Nichts zu tun, nie zu erscheinen ist hingegen sehr ungesund. Nicht zuletzt für dich selbst.
Werkzeuge
Das gesamte menschliche Spektrum an Gefühlen, Gedanken und Handlungsmustern steht uns zur Verfügung. Sie können Werkzeuge in deinem Leben als professioneller Patient sein. Zu einigen von ihnen haben wir einen natürlicheren Zugang als zu anderen.
Aufgeben und festhalten, sprechen und schweigen, um Hilfe bitten und für sich selbst sorgen, damit zu leben, wütend zu werden, eine philosophische Distanz oder eine ungefilterte Emotionalität zu haben. Alles kann zum richtigen Zeitpunkt genutzt werden. Wenn du weißt, dass du aufgeben kannst, ist es einfacher durchzuhalten.
Ein großer Teil der Professionalisierung deines Patientenlebens kann darin bestehen, deine Werkzeuge zu kennen und diejenigen zu entwickeln, die du bisher nicht so häufig verwendet hast.
Das Beste von allem ist meiner Meinung nach die Entwicklung von Selbstmitgefühl. Das Leben ist manchmal hart. Die Tatsache, dass du dir selbst bestätigen kannst, auf deinem Weg mit dir selbst solidarisch zu sein, ist das schönste Geschenk an dich selbst.
Berlin, 20. Juni 2023
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